理事長的話
「提供病患最先進的醫療和最人性的照護」,是我們協會成立的目的,許多罕見的血液疾病(如血友病、重度海洋性貧血、重度再生不良性貧血…等),這些病患一輩子需要很複雜的醫療照顧,更需要依靠非常專業的醫療團隊; 兒童癌症和成人癌症有很大的不同,個案數雖然有限,但治癒率比成人高很多。這些疾病的治療是一個漫長的團體戰,醫療團隊不只要面對無法配合的小朋友,家長也常無法面對小孩的重症,所以也常會面對整個家庭的巨大情緒和壓力,治療這些病患,所以治療上相當的辛苦。
兒童癌症中最常見的就是血癌,巫康熙醫師表示,近年來血癌有很大的進步,包括(1).血癌基因檢測和殘存癌細胞(MRD)的監測來調整治療方向; (2).新的藥物; (3).新的骨髓移植方式如半吻合移植來治療頑固的血癌; (4).預防性抗生素降低感染風險。我們醫療團隊和協會為救活這些病童,希望可達到這目標: No children should die of cancer or blood disorders(盡全力不讓兒童死於癌症或血液疾病)的目標,不但需要專業的醫療團隊,醫院,也需要社會許多的善心幫助,讓這些病患得到最好的治療,一個都不能失去!
這些疾病的醫療和照顧,需要很高的成本,很多醫院基於成本的考量,積極發展的意願不高,而醫生也因這領域非常複雜,要投入很多的心力,且生死攸關造成壓力很大,加上病人不多以致收入不高,所以大部分的醫師望之卻步,幫助這些重難罕症的病患,我想這是相當有意義和價值的一件事。
台灣最美的風景是人,雖然台灣健保給付這些病童幾乎所有的費用,但疾病治療時有時需要使用健保尚未給付的藥物進行治療,台灣有許多的公益團體,一直秉持著熱心公益與無私奉獻的精神,將這分愛心延續下去,希望大家共襄盛舉,一同協助許多病患先進醫療,戰勝病魔,恢復健康的人生。
理事長 巫康熙 敬上
以促進醫療研究與關懷市民醫療照護之需求為宗旨